Conseils pour la vie quotidienne

Les facteurs les plus importants à prendre en compte :

• Le bon suivi du traitement (appelé l’Observance Médicamenteuse) : Suivre scrupuleusement le traitement médicamenteux prescrit par votre médecin est crucial. L’irrégularité dans la prise de médicaments peut grandement affecter la fréquence des crises.
• Sommeil : Un sommeil adéquat est essentiel. Il faudrait viser au moins 7 à 8 heures de sommeil de qualité chaque nuit (ok, c’est parfois impossible à tenir). Si, comme moi, vous êtes sujet à des apnées du sommeil, vous pouvez envisager d’avoir un appareillage adapté.

Ensuite, pour bien vivre avec une épilepsie, il est important de :

• Gérer son stress à l’aide de techniques comme la méditation ou le yoga.
• Équilibrer son alimentation. Certains régimes, comme le régime cétogène, ont été étudiés pour leur impact potentiellement positif sur l’épilepsie.
• Éviter l’alcool et les substances psychoactives qui peuvent interagir avec les médicaments antiépileptiques et augmenter la fréquence des crises.
• Informer son entourage et ses proches de votre condition. Ils peuvent être formés à reconnaître les signes d’une crise imminente et à agir en conséquence.
• Effectuer des visites médicales régulières pour ajuster le traitement et discuter de tout effet secondaire ou autre préoccupation.

Enfin, selon votre type d’épilepsie, les éléments à prendre en compte sont :

• Activité Physique : L’exercice peut avoir des effets variables selon le type d’épilepsie. Consultez toujours votre médecin avant de commencer un nouveau régime d’exercice.
• Équipement d’Urgence : Selon la sévérité de votre épilepsie, avoir un équipement d’urgence (bracelet d’identification, carte indiquant la conduite à tenir, médicament d’urgence, ..) peut être plus ou moins important.
• Le journal des crises (et de leur contexte) pour aider votre médecin à ajuster votre traitement et mieux gérer des facteurs favorisants ou déclencheurs de crises. Pour identifier leur risque, il faudrait relever les moment où on y est exposé sans qu’aucune crise n’apparaisse ensuite.

A retenir

• Préparez votre consultation en notant vos symptômes
• Faites-vous accompagner par un proche
• Participez activement à votre suivi médical

Préparation avant la consultation

Avant même de pousser la porte du cabinet médical, la bataille se joue à la maison. Journal de bord, applications dédiées ou simple carnet - peu importe l’outil, pourvu qu’il vous corresponde. L’important ? Traquer ces précieux indices que sont vos crises. Quand surviennent-elles ? Dans quelles circonstances ? Ces détails, apparemment anodins, dessinent la carte de votre épilepsie.

• Recueillir des données : Notez la fréquence et le type de crises que vous avez eues, ainsi que les circonstances entourant ces crises (activités, stress, sommeil, etc.). Il existe beaucoup d’outils qui peuvent vous aider, allant d’applications dédiées ou de cahiers préparés. Mais souvent, un simple bullet journal, adapté à vos goûts et vos habitudes, est ce qui peut être le plus adapté.
• Médicaments et Effets Indésirables : Faites une liste des médicaments que vous prenez, ainsi que de tous les effets secondaires que vous avez pu ressentir. Un conseil, ne bloquez pas sur la liste des effets potentiels détaillés sur la notice de vos traitement. Si vous avez des interrogations là dessus, demandez à votre médecin ou aux infirmières de vous expliquer. Un truc utile à savoir est que vous pouvez remonter des effets indésirables que vous ressentez sur le site internet signalement.social-sante.gouv.fr.
• Questions et Soucis : Écrivez une liste de questions que vous souhaitez poser à votre médecin. Cela peut inclure des questions sur le traitement, les effets secondaires, les options chirurgicales, etc. Essayez de mettre en avant les questions qui sont liées à votre expérience personnelle. Regardez en annexe, il y a une liste de questions les plus courantes qui peuvent vous inspirer.

Pendant le rendez-vous, faire de chaque minute un atout

La porte du cabinet s’ouvre, le chrono démarre. Mais pas de panique ! Vos notes sont là, fidèles alliées de cette conversation cruciale.

• Partager des Informations : Partagez les données que vous avez recueillies sur vos symptômes, vos crises et vos médicaments.
• Poser des Questions : Utilisez la liste de questions que vous avez préparée pour vous assurer de couvrir tous les sujets qui vous préoccupent.
• Prendre des Notes : Apportez de quoi prendre des notes pendant le rendez-vous ou demandez si vous pouvez enregistrer la conversation.

Et pourquoi ne pas venir accompagné ? Les proches voient souvent ce que nous ne voyons pas. Un regard extérieur peut éclairer différemment votre situation.

Après la consultation

Le rendez-vous est terminé, mais le travail ne fait que commencer. Les recommandations de votre médecin prennent vie dans votre quotidien.

• Relisez vos notes dans les 24h : Revoyez les notes que vous avez prises et assurez-vous de comprendre les instructions du médecin pour le suivi. Vous pouvez en discuter avec un proche. Les infirmières et les assistantes médicales sont également des ressources précieuses. Elles peuvent souvent fournir des informations supplémentaires et répondre à des questions moins complexes.
• Mise en Œuvre : Mettez en pratique les recommandations et les ajustements de traitement que le médecin a suggérés.
• Planification du Prochain Rendez-vous : Si nécessaire, planifiez votre prochain rendez-vous et notez les questions ou les préoccupations qui pourraient surgir d’ici là.

Conseils Additionnels

• L’éducation est un outil puissant. Utilisez des ressources fiables pour continuer à vous informer sur l’épilepsie et les traitements disponibles. D’ailleurs, connaissez-vous l’ETP (Education Thérapeutique du Patient) ? Certaines séances existent peut-être déjà. Pensez à vous renseigner, leur bénéfice est assuré !
• Un bon rapport médecin-patient est basé sur le respect mutuel. Une interaction respectueuse peut favoriser une meilleure communication et une bonne qualité du soin. Dans certains cas, il est préférable de chercher d’autres équipes médicales si vous n’avez pas confiance en celle qui vous accompagne (mais n’oubliez pas que votre médecin reste humain et n’est pas à l’abris d’une mauvaise expérience).

La gestion de l’épilepsie est un marathon, non un sprint. Chaque rendez-vous médical est une étape cruciale de ce parcours. En les préparant avec soin, vous ne les subissez plus - vous en devenez l’acteur principal.

Annexe

Questions que se posent les patients ou les usagers à un moment ou à un autre de l’évolution de leur maladie, de leur situation ou de leurs symptômes, adaptées des travaux de Coulter et al. pour le NHS (6,16).

• Que m’est-il arrivé et comment peut-on expliquer mes symptômes ?
• Mon cas est-il unique ? En quoi mon expérience est-elle comparable à celle des autres ?
• Quelles sont les choses que je peux faire moi-même pour soigner mon problème de santé ?
• À quoi vont servir les examens complémentaires et autres investigations ?
• Est-il indispensable de suivre un traitement pour ce problème de santé ?
• Quelles sont les différentes options thérapeutiques ?
• Quels bénéfices attendre du traitement ?
• Quels sont les risques du traitement ?
• Le traitement soulagera-t-il mes symptômes ?
• Le traitement aura-t-il des effets sur mon psychisme et mes émotions ?
• Le traitement aura-t-il des effets sur ma vie sexuelle ?
• Le traitement empêchera-t-il d’éventuelles rechutes ?
• Comment me préparer à ce traitement ?
• En combien de temps serai-je rétabli ?
• Que me fera-t-on si je suis hospitalisé ?
• Quand pourrai-je regagner mon domicile ?
• Quelles sont les informations qui doivent être connues de ceux qui prennent soin de moi et de ceux avec qui j’exerce des activités professionnelles ou autres ?
• Que puis-je faire pour accélérer le processus de guérison ou faciliter la gestion de ma maladie ?
• Quelles sont les possibilités de rééducation ?
• Comment puis-je prévenir les rechutes ou éviter ce problème à l’avenir ?
• Où puis-je trouver plus d’information sur ce problème ou sur ces traitements ou sur la gestion de ma maladie ?