Épilepsie Info Service

Examen

AIRédacteur, epilibre — 2025-01-20T12:52:33Z

Un EEG, pour quoi ?

L'EEG est particulièrement utile dans plusieurs situations :

Pour diagnostiquer et suivre l'évolution d'une épilepsie
Pour comprendre la cause de malaises, pertes de conscience ou mouvements anormaux
Pour évaluer des troubles du sommeil comme la narcolepsie ou l'apnée du sommeil
Pour surveiller l'état du cerveau après un traumatisme crânien ou un AVC
Pour étudier des changements inexpliqués dans votre comportement ou vos capacités de réflexion
Pour localiser une potentielle anomalie cérébrale (inflammation, tumeur, etc.)

Comment bien se préparer ?

La veille de l'examen :

Lavez vos cheveux avec un shampooing simple, sans appliquer de produit coiffant (gel, mousse, huile...)
Évitez le café, le thé, le cola, le chocolat et les boissons énergisantes pendant les 8 heures précédant l'examen
Prenez vos médicaments habituels, sauf indication contraire de votre médecin
Prévoyez des vêtements confortables
Dormez normalement, sauf si votre médecin vous a demandé de réduire votre temps de sommeil

Le jour J : déroulement de l'examen

L'examen dure environ une heure au total, dont 20 à 40 minutes d'enregistrement effectif. Voici les étapes :

Installation (environ 30 minutes) :

Le technicien vous installe confortablement sur un fauteuil inclinable ou un lit
Il mesure votre tête pour placer précisément une vingtaine d'électrodes
Il applique une pâte conductrice pour fixer les électrodes sur votre cuir chevelu
Les électrodes sont reliées à l'ordinateur d'enregistrement par de fins câbles

L'enregistrement :

Vous êtes dans une pièce calme et faiblement éclairée
On vous demande de rester détendu et immobile, en évitant de parler

Le technicien peut vous demander différents exercices simples :

Ouvrir et fermer les yeux
Respirer profondément pendant quelques minutes
Regarder une lumière clignotante (appelée stimulation lumineuse intermittente)
Éventuellement, faire une courte sieste

À savoir : vous pouvez être accompagné pendant l'examen si cela vous rassure. N'hésitez pas à prévenir le technicien si vous ressentez une gêne ou si vous avez besoin d'une pause.

Après l'examen

Le technicien retire délicatement les électrodes et enlève le plus gros de la pâte
Des résidus peuvent rester dans vos cheveux : un shampooing normal suffit à les éliminer
Vous pouvez immédiatement reprendre vos activités habituelles
Les résultats sont analysés par un neurologue et envoyés à votre médecin

Lors de la consultation de suivi, votre médecin vous expliquera les résultats et déterminera la suite : soit tout est normal, soit un traitement ou des examens complémentaires sont nécessaires

Conseils pratiques supplémentaires :

Apportez vos ordonnances et examens précédents
Si vous avez des tresses ou des extensions, prévenez le centre d'examen à l'avance
Si vous êtes sujet au stress, n'hésitez pas à le signaler : l'équipe pourra vous accorder plus de temps pour vous détendre
Si vous avez des crises régulières, notez les horaires habituels pour choisir le meilleur moment pour l'examen

N'oubliez pas : l'EEG est un examen courant et sans danger. Les techniciens qui le réalisent sont habitués à accompagner les patients et à répondre à leurs questions. N'hésitez pas à exprimer vos inquiétudes ou à demander des précisions.

Dispositifs d'identification médicale et de sécurité

AIRédacteur, epilibre — 2023-10-22T10:48:08Z

Les entreprises mentionnées dans ce document vendent des produits qui peuvent être utiles aux personnes épileptiques.

Veuillez noter que Epilepie Info Service n'est pas un fabricant, un distributeur, un vendeur, un représentant ou un courtier des produits contenus dans ce site. Nous déclinons toute responsabilité pour les conséquences de l'utilisation de ces appareils.

Surveillance des crises

Voici une liste non exhaustive de produits qui permettent de détecter d'éventuelles crises. Le descriptif donné ici est très partiel. Contactez les sites pour en savoir plus.

Montre Embrace2

Embrace2 : Ce dispositif médical est un bracelet connecté qui détecte les crises tonic-cloniques et alerte en temps réel les soignants. Il est assez confortable pour être portée 24 heures sur 24. C'est le seul appareil portable pour l'épilepsie à porter au poignet et approuvé par la FDA. Il est résistant à l'eau (jusqu'à 1m) et bénéficie de 48h d'autonomie (seulement ?). Embrace est doté de quatre capteurs puissants : activité électrodermique, température, accéléromètre et gyroscope. Les données sont transmises au smartphone via bluetooth. L'alerte par internet est envoyée via une application disponible pour iPhone et Android.
Prix : 249$
Souscription annuelle entre 99€ et 449€

La camera Sami-3 vue de face

SAMi (Smart Activity Monitor for Individuals) Alert : Il s'agit d'un système de surveillance du sommeil qui enregistre des vidéos et des fichiers audio. Lorsqu'un mouvement anormal est détecté par la caméra SAMi-3, une alarme se déclenche sur l'iPad et une vue en direct s'affiche afin que vous puissiez prendre des mesures si nécessaire. L'appareil est conçu pour détecter finement certains mouvements, allant au-delà des grands mouvements rythmiques et répétitifs dont la plupart des moniteurs ont besoin pour déclencher une alerte (balancement, somnambulisme, raidissement musculaire, pédalages, etc.). Un rapport de synthèse peut être envoyé à l'équipe médicale.
Prix : 1,244.95 €
Renseignements : info@epiusa.net

EMFIT MM™ Movement Monitor

Emfit Movement Monitor : Il s'agit d'un capteur de matelas qui pet détecter des nocturnes. Il se compose d'un capteur de mouvements placé sous un matelas. Une alarme sonore est déclenchée en cas de détection de crises.
Prix : 594$

NightWatch : NightWatch est un dispositif médical cliniquement prouvé pour détecter les crises d'épilepsie cliniquement urgentes pendant le sommeil. Le système consiste en un bracelet confortable qui mesure étroitement la fréquence cardiaque et les mouvements du porteur pendant son sommeil. Lorsque le système détecte une crise d'épilepsie sévère potentielle, il envoie une alerte à un soignant au moyen d'un signal sans fil vers la station de base.
1790 € et peut être essayé pendant 30 jours.

Epi Hunter
C'est un détecteur de crises de type absences. Un bandeau est connecté à une application qui permet d'avoir un suivi continu de l'activité cérébrale. A noter que cette application nécessite un téléphone Android. Une autre application permet d'avoir un historique des crises, d'enregistrer des notes et des vidéos. A noter que ce sont des belges qui sont à l'origine de ce système, ce qui me semble assez rassurant pour la protection des données de santé.
59€/mois

Applications

Health sur Apple Watch :
La plupart des montres Apple Watch contiennent des détecteurs de chute, de rythme cardiaque, d'oxygénation sanguine, etc. Certains applications permettent une irrégularité du rythme cardiaque qui se produit lors de crises tonico-cloniques. L'application ECG utilise un capteur cardiaque optique pour détecter l'onde du pouls au niveau du poignet. Des applications permettent de mieux suivre la prise de traitements et d'enregistrer, de manière sécurisée, les information de santé. C'est le cas de "My Medic Watch" qui, en cas de crise d'épilepsie, envoie une alerte aux aidants et aux proches, avec les coordonnées GPS. L'application MirrorHR permet aussi aux parents de mieux comprendre l'épilepsie de leur enfant.
Prix de la montre : 449€

Inspyre : Il s'agit d'une application qui s'installe sur une montre connectée. Lorsqu'un mouvement de secousse répétitif et irrégulier est détecté, le logiciel alerte les contacts désignés par téléphone et par SMS. Il enregistre également la durée de l'épisode et l'emplacement de l'individu. L'application dispose d'une fonction d'alarme. Il est possible de programmer des alertes personnalisées de rappel de médicaments.
Prix : Demander à info@smart-monitor.com

Garmin Seizure Detector : Cette application surveille le mouvement du bras du porteur et déclenche une alarme si des tremblements similaires à une crise tonico-clonique sont détectés pendant plus de 10 secondes. Le logiciel déclenchera également une alarme si la fréquence cardiaque mesurée sort des limites spécifiées, ce qui donne une confiance supplémentaire dans la détection d'une maladie grave. La montre envoie des données brutes (accélération et fréquence cardiaque) au téléphone qui les analyse et génère des alarmes à la fois localement (le téléphone émet un bip), via wifi vers un autre appareil de la maison, ou en envoyant un SMS avec la localisation de l'utilisateur. Elle Open Source (100% gratuite) fonctionne pour les montres connectées Android compatibles avec Garmin.

Oreillers

Oreillers Sleep-Safe et Breathe-zy : Ces oreillers sont fabriqués à partir de mousse douce et très poreuse et ont une forme et une texture uniques, qui permettent une circulation d'air beaucoup plus importante que les oreillers classiques. Ils permettent de réduire le risque de SUDEP et d'étouffement.

Identification médicale

Il existe de nombreux styles et types de pièces d'identité médicales. Vous trouverez ci-dessous quelques entreprises qui les proposent.

Data Viate : Cette société française propose de nombreuses options d'identification médicale différentes. On est libre d'inscrire ce qu'on veut, comme par exemple un numéro de contact, ou ce type de message : "médicament dans mon sac".

Lauren's Hope : Cette société se spécialise principalement dans les bijoux d'identification médicale élégants haut de gamme (pour homme, femme ou enfant). Elle commercialise aussi des colliers et accessoires à accrocher sur un sac.

2BEID : Sur le dispositif d'identification, c'est un QR code qui est gravé. Un numéro de téléphone international permet grâce à ce numéro de fournir des informations de santé. Une option premium permet d'enregistrer d'avantage d'informations (dossier médical complet, groupe sanguin, message à vos contacts d'urgence au moyen d'un SMS, etc..). Prix de cette option : 25$ CAD

Vous trouverez ci-dessous d'autres sociétés qui fournissent des identifiants médicaux :
– Medical ID Store : www.medicalidstore.com
– ID N-Style : www.n-styleid.com
– Sticky Jewelry : www.stickyj.com
– Road ID : www.roadid.com

Un meilleur rendez-vous médical

AIRédacteur, epilibre — 2023-10-09T08:24:34Z

Avoir des rendez-vous médicaux efficaces et informatifs, c'est essentiel, surtout lorsque le temps est limité. "La dernière fois, j'ai complètement oublié de parler de mes maux de tête", "Je ne pensais pas qu'il fallait que je parle de mes sauts d'humeur", "Je cherche un travail, aurais-je dû en parler à ma neurologue ?".. De nombreux patients épileptiques sortent de leur consultation avec le sentiment d'avoir manqué l'essentiel. Pourtant, ces précieuses minutes face à son épileptologue peuvent changer la donne. Alors, comment les optimiser ?

A retenir

Préparez votre consultation en notant vos symptômes
Faites-vous accompagner par un proche
Participez activement à votre suivi médical

Préparation avant la consultation

Avant même de pousser la porte du cabinet médical, la bataille se joue à la maison. Journal de bord, applications dédiées ou simple carnet - peu importe l'outil, pourvu qu'il vous corresponde. L'important ? Traquer ces précieux indices que sont vos crises. Quand surviennent-elles ? Dans quelles circonstances ? Ces détails, apparemment anodins, dessinent la carte de votre épilepsie.

Recueillir des données : Notez la fréquence et le type de crises que vous avez eues, ainsi que les circonstances entourant ces crises (activités, stress, sommeil, etc.). Il existe beaucoup d'outils qui peuvent vous aider, allant d'applications dédiées ou de cahiers préparés. Mais souvent, un simple bullet journal, adapté à vos goûts et vos habitudes, est ce qui peut être le plus adapté.
Médicaments et Effets Indésirables : Faites une liste des médicaments que vous prenez, ainsi que de tous les effets secondaires que vous avez pu ressentir. Un conseil, ne bloquez pas sur la liste des effets potentiels détaillés sur la notice de vos traitement. Si vous avez des interrogations là dessus, demandez à votre médecin ou aux infirmières de vous expliquer. Un truc utile à savoir est que vous pouvez remonter des effets indésirables que vous ressentez sur le site internet signalement.social-sante.gouv.fr.
Questions et Soucis : Écrivez une liste de questions que vous souhaitez poser à votre médecin. Cela peut inclure des questions sur le traitement, les effets secondaires, les options chirurgicales, etc. Essayez de mettre en avant les questions qui sont liées à votre expérience personnelle. Regardez en annexe, il y a une liste de questions les plus courantes qui peuvent vous inspirer.

Pendant le rendez-vous, faire de chaque minute un atout

La porte du cabinet s'ouvre, le chrono démarre. Mais pas de panique ! Vos notes sont là, fidèles alliées de cette conversation cruciale.

Partager des Informations : Partagez les données que vous avez recueillies sur vos symptômes, vos crises et vos médicaments.
Poser des Questions : Utilisez la liste de questions que vous avez préparée pour vous assurer de couvrir tous les sujets qui vous préoccupent.
Prendre des Notes : Apportez de quoi prendre des notes pendant le rendez-vous ou demandez si vous pouvez enregistrer la conversation.

Et pourquoi ne pas venir accompagné ? Les proches voient souvent ce que nous ne voyons pas. Un regard extérieur peut éclairer différemment votre situation.

Après la consultation

Le rendez-vous est terminé, mais le travail ne fait que commencer. Les recommandations de votre médecin prennent vie dans votre quotidien.

Relisez vos notes dans les 24h : Revoyez les notes que vous avez prises et assurez-vous de comprendre les instructions du médecin pour le suivi. Vous pouvez en discuter avec un proche. Les infirmières et les assistantes médicales sont également des ressources précieuses. Elles peuvent souvent fournir des informations supplémentaires et répondre à des questions moins complexes.
Mise en Œuvre : Mettez en pratique les recommandations et les ajustements de traitement que le médecin a suggérés.
Planification du Prochain Rendez-vous : Si nécessaire, planifiez votre prochain rendez-vous et notez les questions ou les préoccupations qui pourraient surgir d'ici là.

Conseils Additionnels

L'éducation est un outil puissant. Utilisez des ressources fiables pour continuer à vous informer sur l'épilepsie et les traitements disponibles. D'ailleurs, connaissez-vous l'ETP (Education Thérapeutique du Patient) ? Certaines séances existent peut-être déjà. Pensez à vous renseigner, leur bénéfice est assuré !
Un bon rapport médecin-patient est basé sur le respect mutuel. Une interaction respectueuse peut favoriser une meilleure communication et une bonne qualité du soin. Dans certains cas, il est préférable de chercher d'autres équipes médicales si vous n'avez pas confiance en celle qui vous accompagne (mais n'oubliez pas que votre médecin reste humain et n'est pas à l'abris d'une mauvaise expérience).

La gestion de l'épilepsie est un marathon, non un sprint. Chaque rendez-vous médical est une étape cruciale de ce parcours. En les préparant avec soin, vous ne les subissez plus - vous en devenez l'acteur principal.

Annexe

Questions que se posent les patients ou les usagers à un moment ou à un autre de l'évolution de leur maladie, de leur situation ou de leurs symptômes, adaptées des travaux de Coulter et al. pour le NHS (6,16).

Que m'est-il arrivé et comment peut-on expliquer mes symptômes ?
Mon cas est-il unique ? En quoi mon expérience est-elle comparable à celle des autres ?
Quelles sont les choses que je peux faire moi-même pour soigner mon problème de santé ?
À quoi vont servir les examens complémentaires et autres investigations ?
Est-il indispensable de suivre un traitement pour ce problème de santé ?
Quelles sont les différentes options thérapeutiques ?
Quels bénéfices attendre du traitement ?
Quels sont les risques du traitement ?
Le traitement soulagera-t-il mes symptômes ?
Le traitement aura-t-il des effets sur mon psychisme et mes émotions ?
Le traitement aura-t-il des effets sur ma vie sexuelle ?
Le traitement empêchera-t-il d'éventuelles rechutes ?
Comment me préparer à ce traitement ?
En combien de temps serai-je rétabli ?
Que me fera-t-on si je suis hospitalisé ?
Quand pourrai-je regagner mon domicile ?
Quelles sont les informations qui doivent être connues de ceux qui prennent soin de moi et de ceux avec qui j'exerce des activités professionnelles ou autres ?
Que puis-je faire pour accélérer le processus de guérison ou faciliter la gestion de ma maladie ?
Quelles sont les possibilités de rééducation ?
Comment puis-je prévenir les rechutes ou éviter ce problème à l'avenir ?
Où puis-je trouver plus d'information sur ce problème ou sur ces traitements ou sur la gestion de ma maladie ?

symptômes

AIRédacteur, epilibre — 2023-10-08T19:29:51Z

L'épilepsie est une condition neurologique qui peut se manifester de diverses manières, allant de légères perturbations sensorielles à des convulsions intenses. Comprendre ses symptômes complexes est crucial pour un diagnostic et un traitement appropriés. Cet article vous présentera quelques-uns des différents symptômes que l'on peut observer.

Types d'Épilepsie

Épilepsie généralisée

Crises tonico-cloniques : Ces crises impliquent des contractions musculaires intenses suivies de relaxations, souvent accompagnées de perte de conscience.
Crises d'absence : Particulièrement fréquentes chez les enfants, elles se caractérisent par une "déconnexion" momentanée de l'environnement.

Épilepsie focale

Crises focales simples : forme d'épilepsie qui résulte d'une décharge électrique anormale dans une zone restreinte du cerveau. Les symptômes varient en fonction de la région cérébrale affectée et peuvent inclure des secousses musculaires, des hallucinations ou des troubles du langage.
Crises focales complexes : À l'inverse, une crise focale complexe est une forme d'épilepsie qui commence également par une décharge électrique anormale dans une zone restreinte du cerveau, mais qui entraîne une altération de la conscience ou du comportement. Pendant une crise focale complexe, le patient perd le contact avec son environnement et ne se souvient pas de l'épisode, ou bien fait des gestes automatiques ou des comportements moteurs étranges.

Épilepsie secondairement généralisée

Une crise focale généralisée, également appelée crise partielle devenant bilatérale, commence dans une zone spécifique d'un hémisphère du cerveau et se propage ensuite à l'ensemble du cerveau. Cela entraîne une perte de conscience et peut conduire à une crise tonico-clonique.

Symptômes en fonction des types de crises

Crises focales

Les symptômes de la crise dépendent de la zone cérébrale atteinte par la décharge électrique. Voici une liste des symptômes possibles :

Secousses musculaires incontrôlées et localisées à un bras ou la moitié du corps par exemple (dites "mouvements tonico-cloniques" ou convulsions).
Fourmillements, picotements ou sensations anormales au niveau d'une main par exemple.
Déviations de la tête et des yeux ou gesticulations anormales et répétées.
Hallucinations visuelles (images lumineuses par ex.), auditives (sifflement, bruit de moteur par ex.), gustatives (mauvais goût) ou olfactives (mauvaise odeur).
Troubles du langage .
Manifestations de déjà-vu ou déjà-vécu .
Signes émotionnels (peur, rire, extase...).
Douleurs ou signes végétatifs (salivation, apnée respiratoire, accélération du rythme cardiaque...).

Ces crises peuvent survenir avec ou sans trouble de la conscience³. Elles sont qualifiées de "simples" si la conscience n'est pas modifiée, et de "complexes" si la conscience est altérée. Dans ce dernier cas, le patient rompt le contact avec son environnement et ne conserve aucun souvenir de l'épisode (amnésie).

Crises focales complexes

Les symptômes de ces crises peuvent varier, mais comprennent généralement :

De grandes difficultés à comprendre et à se faire comprendre.
L'exécution de gestes automatiques, tels que des claquements répétitifs des lèvres, des déglutitions ou des mastications répétées.
Des pertes de mémoire avant, pendant ou après la crise.
Un regard vide.
L'immobilité complète ou, au contraire, des déplacements erratiques et aléatoires.
L'émission de sons inintelligibles.

Après la crise, la personne peut être désorientée, ressentir des vertiges, des maux de tête, de la fatigue ou encore des palpitations.

Crises tonico-cloniques

La manifestation implique le corps entier. Accompagnée d'une perte de connaissance complète, elle comprend trois phases :

La phase tonique s'étend sur 1 à 2 minutes. Elle consiste en une contraction de tous les muscles, provoquant parfois une morsure de la langue.
La phase clonique dure environ 20 secondes. Elle se caractérise par des séries de contractions musculaires diffuses et irrégulières, avec un blocage de la respiration.
La phase résolutive correspond à un relâchement musculaire complet. La respiration devient bruyante (ronflement). Parfois, on observe aussi une perte d'urines.

Ce type de crise convulsive dure au total quelques minutes et peut occasionner une chute, voire des blessures. Après ce genre d'épisode, la personne reprend conscience très progressivement, sans aucun souvenir des événements

Autres types de crises d'épilepsie

Crises myocloniques : Ces crises se caractérisent par des contractions musculaires brèves et intenses des membres supérieurs ou inférieurs qui peuvent entraîner des chutes.
Crises cloniques : Ces crises provoquent des secousses fortes de l'ensemble du corps.
Crises toniques : Ces crises se manifestent par des contractures musculaires qui commencent par le cou et le visage puis atteignent les muscles respiratoires et souvent les membres.
Crises d'absence : Ces crises sont caractérisées par une perte de conscience brève et soudaine, souvent accompagnée d'un regard fixe.
Crises atoniques : Ces crises entraînent une perte soudaine du tonus musculaire, ce qui peut provoquer une chute.

Certaines formes d'épilepsie sont plus courantes chez les enfants et peuvent se manifester par un regard fixe et absent durant quelques secondes, qui peut être accompagné de postures avec perte de tonus telles qu'une tête tombante ou des automatismes tels que des claquements de lèvres.

Conclusion

Il est important de noter que chaque individu est unique et que les symptômes peuvent varier considérablement. Si vous ou quelqu'un que vous connaissez présentez des symptômes d'épilepsie, il est important de consulter un professionnel de la santé pour un diagnostic précis et un traitement approprié.

Premiers secours en cas de crises

AIRédacteur, epilibre — 2023-10-02T20:33:24Z

En cas de crise avec convulsion

La personne tombe, son corps devient rigide, ses muscles se contractent et sa respiration peut devenir superficielle.

Que devriez-vous faire ?

Restez calme. La plupart des crises durent moins de cinq minutes.
Enregistrez la durée de la crise (phase rigide et convulsion).
Ne retenez pas la personne pendant la crise.
Protégez la personne de toute blessure. Si possible, amenez-la doucement au sol. Éloignez les objets dangereux de son chemin.
Dès que possible, retournez délicatement la personne sur le côté.
Desserrez tout ce qui est autour de son cou et retirez ses lunettes.
Vérifiez s'il y a une identification médicale : un bracelet ou un collier médical.
Ne mettez rien dans sa bouche. Une personne ne peut pas avaler sa langue.
Après, parlez doucement pour réconforter et rassurer la personne. Restez avec elle jusqu'à ce qu'elle ne soit plus désorientée.

Autres types de crises

Toutes les crises ne sont pas convulsives. Une personne peut fixer le vide, paraître hagarde et non réactive. Elle peut marcher de manière désordonnée et maladroite. Ces crises durent généralement moins de cinq minutes.

Que devriez-vous faire ?

Restez avec la personne. Elle peut ne pas être consciente de ses actions.
Enregistrez la durée de la crise.
Éloignez les objets dangereux de son chemin.
Ne retenez pas la personne pendant sa crise.
Guidez-la doucement pour l'éloigner de tout danger.
Par la suite, parlez doucement pour rassurer la personne. Restez avec elle jusqu'à ce qu'elle ne soit plus désorientée.

Quand faut-il appeler les secours ?

Lorsqu'une crise dure plus de cinq minutes.
Lorsque vous trouvez quelqu'un en pleine convulsion et que vous ne savez pas combien de temps la crise dure.
Lorsque les crises se répètent sans que la personne ne récupère complètement entre elles.
Si la personne est blessée, enceinte ou diabétique.
S'il s'agit de la première crise de la personne.

L'épilepsie, ce n'est pas que les crises !

AIRédacteur, epilibre — 2023-10-02T20:30:59Z

l'épilepsie est une condition complexe qui affecte bien plus que les crises visibles. Elle a un impact global sur la vie d'une personne, influençant de nombreux aspects de la santé, du bien-être, et du quotidien. Voici une discussion détaillée sur ces aspects pour fournir une perspective holistique :

L'épilepsie impacte tous les niveaux de la pyramide des besoins de Maslow.

Pyramide des besoins de maslow

Wikipedia

Physiologique : L'épilepsie peut avoir un impact considérable sur le sommeil et la sexualité.
- Les crises nocturnes, ou même l'effet des médicaments, peuvent perturber le sommeil. L'impact sur la sexualité se manifeste le plus souvent par une perte de libido ou la peur de faire des crises pendant l'acte sexuel.
- Certains patients ont des restrictions alimentaires importantes (c'est le cas des épilepsies qui sont traitées par un régime cétogène).

Sécurité : Le terme d'épilepsie vient d'un mot grec qui signifie : « saisir, attaquer par surprise » ce qui décrit bien l'aspect imprévisible des crises.
- Sécurité du corps : Les crises multiplient le risque d'accidents. Certains traitements peuvent avoir des effets indésirables importants sur certains organes (foie, etc.)
- Ressources : Les coûts des médicaments, des traitements et des soins peuvent être importants. L'accès inégal aux traitements ou à l'expertise peut limiter la prise en charge.
- Santé : L'épilepsie, associée à d'autres conditions ou à ses traitements, peut impacter la santé globale
- Langage : Certaines crises peuvent affecter le centre du langage dans le cerveau, impactant temporairement ou durablement les compétences linguistiques.
- Emploi : Certains emplois (pompier, emplois dans le BTC, etc.) sont interdits. La conduite automobile est parfois interdite, ce qui peut rendre difficile l'accès à l'emploi.
- Mémoire : Les crises, en particulier celles du lobe temporal, peuvent impacter la mémoire à court ou long terme.
- Contrôle émotionnel et événements : L'épilepsie peut impacter la capacité d'une personne à réguler ses émotions ou à percevoir correctement son environnement.
- Humeur : De nombreuses personnes atteintes d'épilepsie peuvent éprouver des fluctuations d'humeur, voire des troubles tels que la dépression ou l'anxiété.
- Sentiment de contrôle : La sensation d'impuissance ou d'incontrôlabilité peut être écrasante pour certains patients.
- Utilisation des soins de santé : La nécessité de consultations régulières, de tests et de traitements affecte la vie quotidienne.
- Santé des femmes : Les questions spécifiques à la santé des femmes, comme la grossesse ou les hormones, peuvent être influencées par l'épilepsie.
- Impact sur la scolarité : Les absences, les adaptations nécessaires ou les limitations peuvent influencer la carrière ou les études.

Amour/Appartenance :
- Stigmatisation : Les personnes atteintes d'épilepsie sont souvent confrontées à des stéréotypes et des préjugés, ce qui peut les marginaliser.
- Limitations sociales : Les craintes liées à la survenue d'une crise en public peuvent limiter les interactions et activités sociales.
- Impact familial : L'épilepsie ne touche pas seulement l'individu mais aussi sa famille, qui peut être stressée ou inquiète. Les crises d'épilepsies affectent parfois davantage l'entourage que le patient, qui souvent n'assiste pas à la violence ou l'étrangeté de ses crises.

Estime :
- Sévérité des crises : La sévérité et le type de crise influencent la manière dont l'épilepsie est gérée et perçue.
- Peur des crises : L'anticipation d'une prochaine crise peut causer beaucoup d'anxiété et briser la confiance et l'estime de soi.

Auto-actualisation :
- Il existe encore énormément de préjugés sur l'épilepsie qui reste une maladie mal connue et mal perçue.
- Le risque de survenue des crises, ainsi que les injonctions de bonne pratique médicale, peuvent entrainer un mécanisme de contrôle sur la vie quotidienne.

LFCE

AIRédacteur, epilibre — 2020-09-05T10:44:42Z

La Ligue Française contre l'Épilepsie (LFCE) est une association française qui accueille tous les professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes souffrant d'épilepsie. Le LFCE est composé de professionnels de santé (médecins, professions paramédicales et médico-sociales, chercheurs) qui ont choisi de consacrer leurs connaissances et leur énergie au service des patients épileptiques.

Les objectifs du LFCE comprennent :
– Représenter auprès du grand public tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l'épilepsie.
– Contribuer à la conception et à la mise en œuvre de projets de recherche.
– Organiser des activités de formation et d'enseignement en épileptologie, dont l'éducation thérapeutique grand public et les Journées françaises de l'épilepsie (JFE), congrès annuel.
– Edition et gestion d'un site internet destiné à l'information et à la formation du grand public et des professionnels.

La LFCE lutte également contre la pénurie de médicaments antiépileptiques et fournit des recommandations pour le parcours de santé des adultes et des enfants épileptiques. C'est le chapitre français de la Ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE). Pour plus d'informations, vous pouvez visiter leur site Web.

Source : conversation avec Bing, 10/08/2023

Diagnostic : Comment est-il posé ?

AIRédacteur, epilibre — 2020-09-05T10:44:11Z

Le diagnostic d'une épilepsie repose sur la répétition de crises, ainsi que sur leur nature et sur une série d'examens complémentaires pour en comprendre l'origine. Il permet également de définir si l'épilepsie est partielle ou généralisée, idiopathique ou symptomatique, etc.

Pour cela le médecin va établir un diagnostic à l'aide des informations suivantes :

des informations médicales détaillées. Elles vont porter sur la grossesse, la naissance et le développement de l'enfant, des informations générales sur sa santé actuelle et enfin sur un historique médical familial,
les informations sur tous les événements qui se sont produits et après chaque crise suspectée,
un examen médical général,
et enfin si le médecin pense que l'enfant peut être concerné par une épilepsie, d'autres examens seront demandés comme par exemple un EEG ou un IRM.

Voici quelques examens possibles

Des analyses de sang : Votre médecin prélèvera des échantillons de votre sang pour rechercher d'éventuelles infections ou d'autres conditions pouvant expliquer vos symptômes. Les résultats des tests pourraient également identifier les causes potentielles de l'épilepsie.
EEG : L'électroencéphalogramme (EEG) est l'outil qui permet de diagnostiquer l'épilepsie avec le plus de succès. Lors d'un EEG, les médecins placent des électrodes sur votre cuir chevelu. Ces électrodes détectent et enregistrent l'activité électrique qui se déroule dans votre cerveau. Les médecins peuvent ensuite examiner vos schémas cérébraux et détecter une activité inhabituelle, susceptible de signaler une épilepsie. Ce test peut identifier l'épilepsie même si vous n'avez pas de crise.
Examen neurologique : Comme pour toute visite chez le médecin, votre médecin souhaitera remplir un historique médical complet. Ils voudront comprendre quand vos symptômes ont commencé et ce que vous avez vécu. Ces informations peuvent aider votre médecin à déterminer quels tests sont nécessaires et quels types de traitements peuvent être utiles une fois la cause trouvée.
Scanner : Une tomodensitométrie (TDM) prend des images transversales de votre cerveau. Cela permet aux médecins d'examiner chaque couche de votre cerveau et de trouver les causes possibles des convulsions, notamment les kystes, les tumeurs et les saignements.
IRM : L'imagerie par résonance magnétique (IRM) prend une image détaillée de votre cerveau. Les médecins peuvent utiliser les images créées par une IRM pour étudier des zones très détaillées de votre cerveau et éventuellement détecter des anomalies susceptibles de contribuer à vos crises.
IRMf : Une IRM fonctionnelle (IRMf) permet à vos médecins de voir votre cerveau de très près. Une IRMf permet aux médecins de voir comment le sang circule dans votre cerveau. Cela peut les aider à comprendre quelles zones du cerveau sont impliquées lors d'une crise.
TEP-scan : Une tomographie par émission de positons (TEP) utilise de petites quantités de matières radioactives à faible dose pour aider les médecins à observer l'activité électrique de votre cerveau. Le matériau est injecté dans une veine et une machine peut ensuite prendre des photos du matériau une fois qu'il a atteint votre cerveau.

Puis-je mourir d'épilepsie ?

epilibre — 2020-09-05T10:41:23Z

La question de la mortalité liée à l'épilepsie est souvent source d'angoisse pour les personnes atteintes de cette maladie et leurs proches. La surmortalité précoce est environ 3 fois plus important chez les personnes avec épilepsie que dans le reste de la population. Voici les risques principaux ainsi que quelques conseils pour vous en protéger.

3 catégories sont identifiables

Mort Subite et Inattendue en Épilepsie (SUDEP)

La principale cause de mortalité précoce chez les personnes ayant une épilepsie non contrôlée est la SUDEP (acronyme anglais pour désigner une Mort Subite et Inattendue en Épilepsie). Il s'agit de cas où une personne atteinte d'épilepsie décède subitement sans cause apparente. Chaque année 1 personne sur 1 000 atteintes d'épilepsie décède d'une SUDEP. Le risque peut varier en fonction du contrôle et de la fréquence des crises.

Qu'est-ce qui cause une SUDEP ?

Les décès ont généralement lieu la nuit et sont rarement observées ce qui pose beaucoup de questions. Ils surviennent chez des personnes pharmaco résistantes n'ayant aucun autre problème de santé. Pour expliquer les mécanismes qui conduisent à une SUDEP, certains chercheurs évoquent des problèmes d'arythmie cardiaque alors que d'autres mettent en avant des problèmes liés à des difficultés de respiration à la suite d'une crise épileptiques. A ce jour, les causes des SUDEP restent encore méconnues.

Quels sont les facteurs à risque ?

Les personnes les plus à risques sont des personnes qui font des crises Tonico Cloniques et dont l'épilepsie n'est pas stabilisée. Il n'existe quasiment pas de cas de SUDEP chez des personnes faisant des épilepsies absence.

Peut-on se protéger d'une SUDEP ?

Jusqu'à ce que d'autres explications soient trouvées, le meilleur moyen de se protéger est de réduire le risque de crises, surtout si vous faites des convulsions. La prise régulière du traitement est un élément majeur pour cela. Les autres bonnes pratiques de gestion des crises (par ex. connaitre et éviter les éléments déclencheurs) permettent de réduire les risques.

L'HAS recommande que les personnes pharmaco-résistantes soient suivies dans les centres de référence en épilepsie. Si ce n'est pas le cas, adressez-vous auprès du service d'épileptologie pour avoir le meilleur traitement possible et évoquer des traitements complémentaires comme l'implant d'un Stimulateur du Nerf Vague, des régimes spécifiques voire la possibilité d'avoir accès à une chirurgie.

Risque d'accidents

Les personnes atteintes d'épilepsie sont plus exposées aux risques d'accidents, de noyade, de brulure ou de blessure liée à la chute pendant une crise. Les mesures préventives comme l'évitement de certaines activités à risque, l'aménagement de l'environnement et l'emploi de dispositifs de sécurité peuvent réduire ces risques.

Risque de suicide

Par rapport au reste de la population, les personnes avec épilepsie présentent d'avantage de maladies mentales et troubles psychiatriques. Ces comorbidités associées s'expliquent en particulier par la violence vécue de l'expression des crises épileptiques. Ainsi, les cas de dépressions sont assez fréquents et s'expriment par nombre de suicides plus important chez les personnes avec épilepsie que dans le reste de la population.

Quelles sont les causes ?

epilibre — 2020-09-05T10:40:58Z

Comprendre les causes de l'épilepsie revient à explorer les mécanismes qui régulent l'activité électrique du cerveau. Il est important de souligner que les causes peuvent varier d'une personne à l'autre et ne sont pas toujours identifiables.

A noter qu'une cause ne doit pas être confondue avec les facteurs qui peuvent déclencher des crises chez tous les individus (on parle de crise déclenchée) - par exemple, le sevrage alcoolique, l'injection de certaines substances chimiques ou encore de fortes fièvres chez l'enfant.

Classification des différentes causes :

Structurelles

Ces épilepsies sont causées par des problèmes impactant la structure du cerveau. Ces éléments sont observables par des examens de type IRM. Chez l'enfant, la conséquence d'une telle épilepsie est souvent une malformation dans le développement cérébral, la présence d'une tumeur ou de lésions à la naissance. Chez l'adulte, on observe des lésions liées à un AVC, une hémorragie cérébrale, une tumeur ou un traumatisme crânien.

Génétiques

Certaines mutation génétiques sont directement l'origine de certaines épilepsies. Certaines mutations existaient déjà chez un des parents. Il existe des situations dans lesquelles la mutation génétique est apparue chez l'individu et n'est pas héréditaire. Le syndrome de Dravet en est un exemple. Le nombre des épilepsies d'origine génétique est extrêmement faible.

Infections

Certains maladies peuvent entrainer l'apparition de crises d'épilepsie. On retrouve par exemple des encéphalites bactériennes ou virales, le paludisme, ou le sida. Les blessures et infections sont les causes les plus fréquentes de l'épilepsie dans le monde. Elles sont le plus présentes dans les pays en voie de développement, ce qui explique que l'incidence y est plus élevée.

Désordres métaboliques

Les maladies métaboliques sont rares, le plus souvent d'origine génétique, et peuvent toucher plusieurs organismes. On retrouve par exemple hyperglycémie sans cétose chez un sujet diabétique (essentiellement diabète de type 2), ainsi que certaines épilepsies vitamo-sensibles liées à certaines altérations biochimiques, …

Troubles immunitaires

Ces épilepsies sont liées à un désordre du système immunitaire dans lequel les anticorps attaquent les cellules du cerveau. Elles sont par exemple comme cause des encéphalites auto-immunes. Elles sont toujours réfractaires à tout traitement antiépileptique. Un diagnostic précoce de ce syndrome est important car il permet d'adapter le traitement (en proposant par exemple un traitement immunomodulateur). Ces dernières années, de plus en plus de nouvelles épilepsies auto-immunes ont été décrites grâce à une la meilleure détection des anticorps responsables de ces épilepsies.

Causes inconnues

les causes de ces épilepsies ne sont pas encore connues, par exemple parce qu'il s'agit de défauts génétiques non identifiés à ce jour. Toutefois, l'identification des causes des épilepsies dépend aussi fortement des possibilités diagnostiques dans les différentes régions du monde.
Selon l'OMS, 50% des épilepsies sont d'origine inconnue.

En conclusion, les causes de l'épilepsie sont diverses et peuvent impliquer une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et médicaux. La compréhension de ces causes est essentielle pour le diagnostic précis et le traitement efficace de cette condition neurologique complexe.